Hoxe Xornal de Compostela entrevista a Asanog, a Asociación de Axuda a Nenos Oncolóxicos de Galicia, unha entidade con sede en Santiago, xunto ao Hospital Clínico, e que ten por obxectivo mellorar a calidade de vida dos menores afectados por un cancro en Galicia.
Antes de nada, gustaríanos coñecer máis sobre Asanog?
Asanog é unha asociación de nenos e nenas oncolóxicos que axuda ás familias que teñen un menor con cancro e que se formou no 2012 a raíz duns pais que coincidiron no tratamento dos seus fillos e fillas e viron as súas necesidades que non estaban cubertas polo Servizo Galego de Saúde. Formouse con moito esforzo e moito traballo, con socios, con moitas familias que se uniron a eles e pouco a pouco foi medrando ata o que é o Asanog de hoxe.
A Asanog de hoxe é un equipo de 12 profesionais de diferentes ámbitos de traballo, dende traballo social a psicoloxía ou terapia ocupacional, Atención Primaria e ocio e tempo libre. É un equipo multidisciplinar que se encarga de acompañar ás familias que están pasando por este proceso e estar ao seu lado.
Credes que a Sanidade Pública está a prestar a suficiente atención ás enfermidades oncolóxicas, non só no tratamento da enfermidade en si, senón a todo o que a rodea?
É difícil que dende a Seguridade Social se poida cubrir toda esta parte que nós facemos, porque ao final é un apoio sobre todo emocional, que é complicado que eles o poidan cubrir. Entón hai moitas carencias, que segue habendo. Detectáronas estes pais no 2012 e a día de hoxe segue habendo falta de tratamento psicolóxico, terapia… Moitas cousas que axudarían a levar mellor os tratamentos.
De que maneira as familias acollen a labor de Asanog? Veno como un espazo seguro no que poden compartir as súas preocupacións pola enfermidade?
A maioría das familia transmítenos ao equipo o agradecemento, sobre todo por estar aí no día a día e no momento que a eles lles fai falta.
Moitas veces veste nesta situación e non sabes como pedir axuda, seguramente por vergoña ou por descoñecemento de que existe unha asociación que traballa desta forma. Entón saber entrar a esas persoas ou saber acompañalas é unha labor que fan perfectamente os nosos profesionais e que si notamos o agradecemento das familias.
O importante é estar preto.
Como chegan ata vós as familias?
Pois ou ben no momento do diagnóstico, a través dalgún profesional no hospital que se lle informa de hai un alto ou un debut (que é como se chama cando se dá un diagnóstico de cancro infantil) e vai falar con esa familia ou lle informa sobre a nosa labor e de que forma nós podemos axudar nese momento.
Temos a facilidade de que ao estar traballando dentro da aula hospitalaria temos un acceso directo a todas as familias. Entón é difícil que haxa un debut e que Asanog non teña coñecemento.
Tamén polo labor que fan os profesionais, tanto da enfermaría como da medicina que sempre saben que estamos aí e nos piden tamén eles axuda. Entón é máis fácil.
O labor do Sergas e a nosa ao final son labores que se complementan para ter atendidas ás familias da forma máis completa posible.
Falabades un pouco desa aula hospitalaria. Contádenos un pouco que se fai aí.
O que se trata é de amenizar da mellor forma posible a estancia da infancia que está hospitalizada. É un momento un pouco engorroso para calquera persoa adulta, canto máis se falamos dun neno.
Moitas veces ou non comprenden ou aínda que a comprenda, dá rabia estar alí. Non é unha cousa que se poida decidir. As horas alí fanse moi longas. Entón para tanto para os pequenos como para as familias é un desafogo ter ese espazo no que poden estar entretidos facendo unha manualidade ou xogado con outros nenos. Para eles é unha vía de escape ter ese espazo.
Facemos obradoirod de manualidades, de facer pulseiras, de coiro, de papiroflexia, concertos, robótica, maxia… Todo tipo de obradoiros que vos poidades imaxinar.
Existen tratamentos específicos para o cancro infantil e considerades que se está a investigar dabondo para isto en concreto?
A nosa asociación está dedicada totalmente á axuda asistencial, entón en canto á investigación pouco podemos dicir.
Sempre se di que se investiga. Eu creo que non é o suficiente nunca, porque sempre hai que seguir avanzando e canto máis se faga, mellor, porque os casos seguen avanzando e seguen en aumento.
Como se lle explica a unha nena ou un neno o que é o cancro?
Depende dende logo da idade e de cada persoa.
Quizais esta é unha pregunta que debería contestar mellor unha psicóloga. É bastante complexo porque cada familia é diferente. Temos familias que adoptan esa situación de forma totalmente normal e explícanllo ao neno ou á nena como se fose calquera outra patoloxía.
E hai familias que non queren nin falar da palabra cancro nin que os nenos teñan ningunha referencia.
Entón é bastante complexo e nós intentamos sempre adaptarnos ao que a familia nos pida.
Nese sentido o equipo fai unha labor moi interesante nos centro educativos para explicar en que consiste a enfermidade… É interesante facelo en centros onde hai algún neno ou nena con cancro para saber como teñen que tratalos e intentar normalizalo.
Ademais de adaptarse á maneira en que cada familia quere afrontar o cancro tamén supoño que dende aquí orientaredes como é mellor tratalo.
Sempre que nos pidan axuda, si, pero tratámolo bastante con respecto e deixámolo tamén aos profesionais, que son os que lles explican e que despois teñen que dicirlles algo aos rapaces. Iso mellor que eles non o fai ninguén.
Levades xa 12 anos de traxestoria. Como percibides que cambiou o panorama arredor do cancro intanfil dende entón até agora?
O cambio máis significativo é que cada vez hai máis familias afectadas. O que seguimos pedindo é que ten que haber cada vez máis investigación e máis recursos no hospital.
É verdade que en canto aos tratamentos tamén se avanzou e agora son menos agresivos que nun principio. Si que houbo avances tanto en casos como en tratamentos.
Como levades a xestión emocional traballando todos os días con nenos e nenas con cancro?
O equipo asistencial é o que leva a peor parte. Nós ao final acompañamos e facemos un traballo que non é tan directo. Fai momentos moi bonitos que saen adiante e ben e hai outros máis complicado que é difícil ás veces xestionar.
Ás veces coinciden varios casos no mesmo espazo de tempo e entón hai épocas bastante complicadas.
A relación ao mellor con algunhas familias non é tan estreita, pero hai outras que xa forman parte de nós. Se é positivo e hai un bo final, pois é moita alegría, e se é o contrario, tamén se pasa mal.
Cando as cousas van mal, as familias atopan tamén en Asanog un refuxio?
Si, por suposto. Ademais non só en canto á atención psicolóxica, senón todo o equipo asistencial que serve de apoio emocional. Ao final necesitan falar con alguén que fale o mesmo idioma e que saiba o que lles está pasando. E simplemente con que perciban que o estás entendendo para eles xa é un desafogo.
Entón xa non só en canto a unha terapia en concreto, senón con calquera. Se vai un traballador social a facer unha xestión e ten un problema, hai moita comunicación coas familias e eles xa aproveitan ese espazo de tempo para desafogar e contar o que lle pasara nese día e nesa semana.
De cara ao futuro cales son os grandes proxectos e metas que tan agora Asanog?
O tema dos recursos dos que falabamos antes é fundamental. Cada vez hai máis casos e cada vez o equipo tamén medra polas necesidades que vemos que xorden nas familias, entón nese sentido conseguir máis recursos é fundamental. Calquera persoa ten no seu poder botar unha man, dende doazóns, dende facer un evento, facer algunha colaboración nós, darnos visibilidade… Incluso dende o voluntariado. Hai moitas formas de poder botar unha man e nós estamos abertos e abertas a calquera proposta.
