O próximo 29 de marzo celébrase no Monte do Gozo (Santiago de Compostela) por quinto ano consecutivo ‘Unha tarde con Samuel’, un ‘cros’ e unha ‘andaina’ solidarias coas que se pretende recadar diñeiro para a investigación das distrofias musculares de Duchenne e Becker.
Ambos son trastornos dexenerativos e o de Duchenne padéceo desde neno o veciño compostelán Samuel Mata, que presta o seu nome a esta actividade e que estivo presente durante a presentación da mesma este martes no Concello de Santiago.
Mata foi diagnosticado deste trastorno cando tiña ano e medio. Trátase dunha desorde progresiva do músculo que causa a perda da súa función e por tanto os afectados terminan perdendo totalmente a súa independencia. Ademais, a de Duchenne é a distrofia muscular máis común diagnosticada durante a infancia, segundo recolle Duchenne Parent Project España.
Case todos os nenos que a padecen deixan de camiñar entre os 7 e os 12 anos de idade e así lle sucedeu tamén a Samuel, que desde o oito anos desprázase en cadeira de rodas. Con todo, este trastorno maniféstase de formas moi diferentes en función do paciente, sendo as máis comúns o atraso na fala, a debilidade muscular ou as contracturas.
Samuel, que xa ten 21 anos, participou en carreiras populares e, por iso, el xunto ao seu pai puxeron en marcha esta iniciativa, que leva realizándose desde 2019.
A inscrición está aberta –a través de carreirasgalegas.com– para a modalidade de ‘andaina’ e para o ‘cros’, no que a distancia varía segundo a idade do participante. Ademais, existe un ‘dorsal 0’, que é un método para o que non queira participar no evento poida realizar un donativo respecto diso.
O propio Samuel convidou este martes a unirse ao evento todo aquel quen quere colaborar co fin: “É unha causa solidaria e, para quen non queira participar nalgunha das probas, imos dispor de ‘merchandising’ e é un lugar onde se pode gozar da paisaxe de Monte do Gozo”.
RECADACIÓN
A inscrición, o ‘dorsal 0’ ou o ‘merchandising’ da asociación non son os únicos métodos para colaborar economicamente que existirán esa tarde. O pai de Samuel, Juanma Mata, lembrou que se poderá consumir café ou chocolate “solidarios” ou participar dun sorteo con rifas.
A actividade conta coa colaboración do club Tríatlon Compostela, cuxo representante Francisco Cendán manifestou este martes o seu compromiso para dar a coñecer o evento. ‘Unha tarde con Samuel’ tamén está apoiado por Protección Civil e varias empresas.
“Sempre é un motivo de orgullo para nós facer probas deportivas e sobre todo se temos unha causa solidaria”, apuntou a concelleira de Deportes do goberno municipal, Pilar Lueiro.
INVESTIGACIÓN
A familia de Samuel estivo a semana pasada en Barcelona cos médicos dun hospital de referencia na investigaión da enfermidade. “A investigación está parada, pero é difícil atacarlle a este tipo de virus”, resume Juanma Mata.
Con todo, mantén a “esperanza” no equipo de profesionais. “Eles están todos os días pelexando polo menos para paralizar a enfermidade”, engade.
O pai de Samuel Mata incidiu na importancia do diagnóstico temperán, xa que “o que están a buscar os laboratorios son persoas que aínda poden andar”.
En España coñécense ao redor de 200 casos, dos que en Galicia se sitúan ao redor de 8 e 10, segundo Juanma Mata. Esta familia está en contacto coas demais que viven o día a día deste trastorno muscular e, unha vez ao ano reúnense nun congreso en Madrid, que utilizan para intercambiar información.
