Profesionais sanitarios e representantes de sociedades científicas e da asociación de pacientes ASTUCE presentaron este mércores en Santiago de Compostela o documento de consenso ‘Perspectivas para a abordaxe integral do glioma de baixo grao con mutación IDH’. Unha iniciativa que busca “asentar” as necesidades reais dunha enfermidade “pouco frecuente, complexa e incurable” que non experimentou grandes innovacións terapéuticas nos últimos anos e aprecia unha “falta de recursos”.
Segundo explicaron os expertos en rolda de prensa, este tipo de tumor cerebral afecta principalmente a adultos novos (entre 30 e 40 anos), é de carácter progresivo e presenta unha supervivencia media duns 10 anos. O documento, que xa foi presentado o ano pasado no Congreso dos Deputados para buscar un compromiso institucional, denuncia que estes pacientes son a miúdo os “grandes esquecidos” do sistema, atopándose en ocasións “perdidos” pola falta dunha ruta asistencial clara.
Neste contexto, subliñaron que a enfermidade leva un “profundo impacto psicolóxico”, pois as estatísticas reflicten que ata un 20% dos pacientes desenvolve depresión grave, mentres que máis do 60% sofre trastorno de tensión postraumática e entre un 35-50% padece ansiedade. A neuropsicóloga e colaboradora de ASTUCE, Pilar Luque, incidiu en que o apoio psicosocial debe ser parte esencial do tratamento desde o diagnóstico, xa que o impacto emocional e social prolóngase durante anos. Ademais, durante a rolda de prensa fixeron fincapé en que a patoloxía xera unha “importante carga económica”, xa que o 70% dos pacientes non pode reincorporarse ao traballo a tempo completo un ano despois do diagnóstico.
O CASO DE GALICIA: DEBILIDADES NO APOIO AO PACIENTE
No ámbito galego, a doutora Isaura Fernández, do Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, destacou que áreas como a súa rexistran uns 12 casos anuais e, aínda que celebrou unha alta especialización clínica, a principal debilidade na comunidade radica no que rodea ao paciente: falta unha abordaxe neuropsicolóxica sólida. Pola súa banda, o doutor Santiago Aguín do Hospital Clínico de Santiago destacou que “Galicia conta con profesionais altamente especializados” pero confirmou a necesidade de “reforzar a coordinación entre os distintos niveis asistenciais”.
Nesta liña, a presidenta do Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO), a doutora María Anxos Vaz, insistiu na necesidade de unificar criterios e mellorar os rexistros da enfermidade. De feito, os expertos coincidiron en que os datos actuais son “mellorables” e aseguraron que “é imprescindible unha recollida sólida e formal de información” para impulsar a investigación que mellore o prognóstico destes pacientes.
UN DIAGNÓSTICO QUE “PASA DESAPERCIBIDO”
Con todo, un dos grandes retos reside na detección. Tal como púxose de manifesto, o glioma de baixo grao non presenta síntomas característicos, manifestándose en ocasións a través de sinais sutís como cefaleas. Isto provoca que o tumor poida pasar desapercibido durante anos ou que se chegue ao diagnóstico de forma accidental mediante exploracións realizadas por outros motivos. Ante esta situación, o documento destaca a urxencia de mellorar a detección temperá e o acceso a diagnósticos moleculares de precisión. Así como de paliar a “falta de formación dos profesionais”, quen en ocasións non contan coas ferramentas necesarias para comunicar a noticia ao paciente.
