O Complexo Universitario de Santiago (CHUS) acolle desde este martes un ‘escape room’ que permite aos participantes experimentar de maneira interactiva a sensación de urxencia, abafo e inseguridade que senten as persoas que sofren Enfermidade Inflamatoria Intestinal (EII), trastorno que produce inflamación crónica do tracto dixestivo e que ten como un dos seus síntomas a necesidade de atopar un baño en menos de cinco minutos.
Impulsada pola empresa farmacéutica Lilly en colaboración coa Confederación de Asociacións de Enfermos de Crohn e Colitis Ulcerosa (ACCU España), a iniciativa ‘Urgency Room: Visibilizando o impacto da Enfermidade Inflamatoria Intestinal’ pretende visibilizar o impacto dos síntomas desta enfermidade e mellorar o seu coñecemento e empatía social. Á parte da necesidade inmediata de ir ao baño, a EII inflúe noutros síntomas como a dor abdominal, a fatiga ou a diarrea.
Durante o acto inaugural no CHUS estiveron presentes, entre outros, a subdirectora de Humanización e Atención á Cidadanía do Sergas, Rosa Monteagudo; o xerente da área sanitaria de Santiago de Compostela e O Barbanza, Anxo Facio Villanueva; o xefe de Servizo de Aparello Dixestivo do CHUS, Enrique Domínguez; o xefe de Enfermidade Inflamatoria Intestinal deste hospital, Manuel Barreiro; así como presidente de ACCU Galicia, José María Lapido Boullon, e a ‘key account manager’ de Lilly España, Sonia María Lorenzo.
Precisamente, o xefe de Servizo de Aparello Dixestivo do CHUS cualificou de “evidente” o “impacto físico” da EII, enfermidade crónica que afecta en España a 360.000 persoas (preto do 1% da poboación) e que pode provocar “unha marcada limitación funcional, malnutrición, anemia e, en casos avanzados, necesidade de intervencións cirúrxicas”.
IMPACTO PSICOLÓXICO
No entanto, agregou que “o impacto psicolóxico é igualmente significativo”. “Moitas persoas con EII sofren unha forte carga emocional relacionada coa incerteza do curso da enfermidade. A fatiga crónica, a necesidade de planificar sempre a localización dun baño e o medo aos brotes pode xerar en ocasións un importante illamento social”, relatou e engadiu que “a autoestima tamén pode verse afectada, especialmente en pacientes novos ou naqueles con cirurxías visibles ou secuelas físicas”.
Pola súa banda, desde a Confederación de Asociacións de Enfermos de Crohn e Colite Ulcerosa puxeron de manifesto a importancia de seguir visibilizando os síntomas máis frecuentes e característicos das persoas con EII, así como aqueles que máis inflúen no seu día a día.
“A urxencia determina directamente a calidade de vida dunha persoa con Enfermidade Inflamatoria Intestinal, pero tamén outros síntomas máis invisibles ou menos coñecidos como a fatiga crónica ou cansazo extremo ou a dor”, explica Lucía Expósito. Por conseguinte, advirte da necesidade de ter en conta que a EII “impacta directamente en todas as dimensións da vida dunha persoa sen excepción: física, psicosocial, afectivo-sexual, educativa, laboral, económica, entre outras”.
“Esta enfermidade necesita maior visibilidade social e empatía, xa que as persoas que a sofren poden rexeitar participar en actividades cotiás debido aos seus síntomas”, alertan desde Lilly para explicar que con este tipo de iniciativas búscase “sensibilizar sobre unha enfermidade incapacitante e discapacitante”.
FALTA DE COÑECEMENTO SOBRE A EII
A EII pode diagnosticarse a calquera idade, aínda que xeralmente diagnostícase con maior frecuencia en persoas novas, antes dos 30 anos. Con todo, segundo o informe ‘Percepción e realidade da Enfermidade Inflamatoria Intestinal en España’, realizado por Ipsos dentro da iniciativa ‘Urgency Room’, máis da metade da poboación cre que o diagnóstico da EII é máis habitual entre os 30 e os 50 anos e só o 16% considera que é máis frecuente que se diagnostique entre os 18 e os 30 anos.
Este estudo revela tamén que só 3 de cada 10 persoas entrevistadas na zona de Galicia, País Vasco e Cantabria recoñecen a urxencia como un dos síntomas con máis impacto na calidade de vida dos pacientes e, ademais, só o 37% cre que é un dos síntomas principais que inflúe en que as persoas con EII rexeiten participar en actividades cotiás.
Así mesmo, só un 25% identifica esa urxencia como un dos síntomas máis característicos, mentres que o 69% cre que o síntoma máis característico é a dor abdominal e o 42% a diarrea.
O estudo tamén pon de manifesto que 5 de cada 10 persoas son conscientes de que un paciente con EII aguanta entre un e cinco minutos antes de ter un escape involuntario. A pesar diso, máis da metade da poboación da rexión norte non sabe ou non está segura de saber o que é a EII e tan só un 3% dos galegos, cántabros e vascos ten un bo grao de coñecemento.
De feito, existe confusión sobre as patoloxías que son unha EII: a enfermidade pódese confundir coa Síndrome do Intestino Irritable (SII), debido á similitude dos seus síntomas (61% cre que o SII é unha EII), por encima da EC (56%) e a CU (43%).
