O Espazo Educativo e de Lecer María Miramontes acolleu este sábado a presentación do libro Os Bolechas. A profesora Celia ten Esclerose Múltiple, unha iniciativa impulsada pola Federación Galega de Esclerose Múltiple (FEGADEM) coa que se pretende promover unha sociedade máis informada e inclusiva desde idades temperás. O acto desenvolveuse no marco da programación de Nadal da ludoteca municipal e estivo dirixido a nenos e nenas, así como ás súas familias.
A xornada consistiu nun encontro matinal no que a rapazada tivo a oportunidade de conversar directamente con persoas con esclerose múltiple, resolvendo dúbidas e achegándose á realidade da enfermidade a través do diálogo. A actividade pechouse cun xogo participativo orientado a explicar como pequenos xestos cotiáns poden contribuír a mellorar a calidade de vida das persoas afectadas.
Na presentación participaron a alcaldesa de Santiago, Goretti Sanmartín, a concelleira de Educación, Míriam Louzao, outros membros da corporación municipal e a directora xeral de Persoas con Discapacidade, Begoña Abeijón. Durante a súa intervención, a rexedora compostelá saudou ás persoas asistentes, entre elas usuarias e usuarios da ludoteca, e destacou a necesidade de avanzar cara a unha sociedade máis inclusiva. “Sempre temos que traballar pola inclusión”, afirmou, facendo fincapé na importancia de respectar os ritmos das persoas e de actuar con atención no día a día.
Desde FEGADEM, a coordinadora da entidade, Aldara López, subliñou o valor da publicación como ferramenta educativa. Segundo explicou, co libro preténdese transmitir que a esclerose múltiple “forma parte da vida dalgunhas persoas, pero iso non lles impide desfrutar do seu día a día nin ter que deixar de facer certas cousas”.
Pola súa banda, a presidenta da federación, Teresa González, apelou á necesidade de facer visible esta doenza desde as primeiras etapas educativas. Sinalou que a esclerose múltiple “é unha realidade que pode resultar algo complicada de comprender”, motivo polo cal naceu esta iniciativa, coa que FEGADEM busca “construír unha sociedade máis comprometida” a través da información desde a infancia.
A esclerose múltiple é unha enfermidade crónica, neurodexenerativa e autoinmune que afecta ao sistema nervioso central. Coñécese como a doenza das mil caras debido á diversidade dos seus síntomas, que varían segundo a persoa e o momento. En España estímase que afecta a unhas 68.000 persoas, mentres que en Galicia a cifra ascende a arredor de 4.500, o que sitúa á comunidade entre as de maior prevalencia. Existen distintos tipos da enfermidade e resulta fundamental o acompañamento e os tratamentos recomendados polo persoal sanitario e rehabilitador.
FEGADEM agrupa as cinco asociacións galegas de esclerose múltiple: ACEM na Coruña, ACEM en Santiago, ALUCEM en Lugo, AODEMPER en Ourense e AVEMPO en Vigo. A través destas entidades ofrécense tratamentos rehabilitadores, así como servizos de acompañamento, información, asesoramento e asistencia xurídica, entre outros.
O libro Os Bolechas. A profesora Celia ten Esclerose Múltiple estará dispoñible proximamente en escolas e bibliotecas galegas. Os centros interesados en incorporalo poden contactar con FEGADEM a través da súa páxina web.
