Expertos nacionais do ámbito sanitario e científico reuniranse este luns, día 16 de setembro, no Hostal dous Reis Católicos de Santiago para analizar os avances nos tratamentos e diagnósticos das enfermidades raras, patoloxías que afectan a máis de200.000 persoas en Galicia.
O evento, no que participan xestores, investigadores e clínicos, está organizado pola Fundación Bamberg, en colaboración coa Xunta de Galicia e o obxectivo é examinar os progresos conseguidos e abordar os retos pendentes na atención a pacientes con enfermidades raras.
Nun comunicado, a organización lembra que, segundo a Estratexia Galega en Enfermidades Raras 2021-2024, unha das prioridades é mellorar o acceso equitativo a diagnósticos temperáns e tratamentos innovadores nunha comunidade autónoma onde estas patoloxías afectan a entre un 5% e un 7% da poboación.
Ademais, apunta que Galicia foi pioneira na implementación de novas tecnoloxías xenómicas para o diagnóstico e tratamento destas enfermidades, o que sitúa á comunidade como un referente nacional neste campo. Con todo, considera que aínda hai marxe para seguir avanzando.
Desta forma, na cita abordaranse temas clave como os avances na estratexia do Sergas, destacando a implementación do Rexistro Galego de Enfermidades Raras e o impulso da coordinación sociosanitaria para asegurar unha atención multidisciplinaria e personalizada aos pacientes.
Outro tema será a mellora na coordinación e xestión sanitaria, onde se discutirá a integración de servizos asistenciais e a creación de novas unidades especializadas para axilizar os diagnósticos e optimizar a atención médica. Tamén se revisarán as accións de prevención e seguimento contempladas na Estratexia Galega.
Por último, darase unha especial énfase ao desenvolvemento da investigación clínica, un alicerce estratéxico en Galicia. Os expertos discutirán como potenciar a participación en proxectos internacionais de investigación e acelerar o desenvolvemento de tratamentos innovadores, contando con centros de referencia como a Fundación Pública Galega de Medicamento Xenómico.
A Fundación Bamberg, organizadora do Encontro de traballo, destacou o seu compromiso coa mellora do sistema sanitario a través da promoción do coñecemento, a innovación e o liderado en saúde. Así, con esta iniciativa, asegura que busca avanzar na abordaxe das enfermidades raras e apoiar os esforzos das administracións públicas e a comunidade científica nesta área crucial para a saúde pública.
